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四川成都双流区(我的“蜗牛”儿子:一位自闭症少年的冠军之路)

匡匡4岁时,丈夫和许军梅提出了离婚,“也许他终究还是无法接受自己的孩子是自闭症,我同意了。”许军梅说,在匡匡确诊时,她在网上搜索到的信息都是负面的、消极的,而自己身边也没有一个人可以给予鼓励和支持,让她…..

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四川成都双流区(我的“蜗牛”儿子:一位自闭症少年的冠军之路)

发布时间:2023-01-12 热度:111

原标题:我的“蜗牛”儿子:一位自闭症少年的冠军之路

很少会有人将“低功能型自闭症”和“全国比赛冠军”这两个词语联系在一起,然而,在嘉兴13岁男孩匡匡身上,这组看似矛盾的形容词,却代表着一个“hard”模式的人生里从底谷不断攀爬、一路“打怪升级”的故事。

就在前几日,匡匡以高于第二名2倍多的得分,在202成都代办公司2年全国残疾人跳绳线上挑战赛中获得男子智力组个人花样跳绳金牌。

对自小就患有低功能自闭症的匡匡来说,他可能不明白这块奖牌的意义,但是对于妈妈许军梅说,这是匡匡接触社会、融入社会的“一大步”。也只有许军梅自己才知道,为了这“一大步”,她坚持了13年。

都说自闭症的孩子是“星星的孩子”,像是在遥远又漆黑的夜成都代办公司空里独自闪烁。而匡匡这颗孤独的星星,终于闪闪发光了。

许军梅与匡匡。

“*黑暗的时候,我的卡里只剩300多元”

今年42岁的许军梅,个子不高,短发已经隐隐花白。

2010年,是她人生的一个分水岭。此前的30年,她是村里**位考上大学的女孩,毕业后又在上海从事外贸行业,生活、工作顺风顺水。

而在这一年,儿子匡匡成都代办公司仅1岁多,却被诊断为“自闭症谱系障碍倾向”并且伴随智力障碍和多动,在医院做韦氏智力测试时,只得到40多分(普通人的基准线为70分)。

年幼时的匡匡很爱笑。

“自闭症”到底是什么呢?许军梅去网上搜索了相关资料以后,陷入了黑暗和绝望,“这病不仅无法根治,而且匡匡的情况还属于*糟糕的一种。”

一个自闭症的孩子降成都代办公司生,对许军梅的家庭打击是致命的。许军梅和丈夫必须有一个全职带娃进行康复训练,但3岁的匡匡仍然不会说话、不会咀嚼,不会表达需求,夜里两点准时醒来哭闹,大小便更是完全控制不住,每隔15分钟就尿一次裤子……

为了让匡匡接受康复训练,许军梅辗转找到了一家上海的康复机构,但是治疗费用高昂,她就和匡匡每天花五个多成都代办公司小时辗转换乘公交和火车,风里来雨里去。

匡匡4岁时,丈夫和许军梅提出了离婚,“也许他终究还是无法接受自己的孩子是自闭症,我同意了。”离婚后的许军梅发现,除了一套嘉兴的房子,她的卡里只剩下300多元。

“我自己也一度失去了活下去的勇气。”许军梅说,但是当她抱着儿子小小的身体时,又重新有了力量。“有一天在上成都代办公司海到嘉兴的火车上,儿子突然喊了一声‘妈妈’,那一刻我才知道原来被叫‘妈妈’的感觉是这么幸福。”

“自闭症的孩子不是傻子,只是不懂交流”

没有收入来源的许军梅,连生活都陷入了困境。她曾带着匡匡一起去摆地摊,把家里能卖的东西都卖了。

更令人绝望的是旁人的异样眼光。有一回,许军梅带着匡匡出门,一个年纪差不多大的成都代办公司小朋友指着匡匡说:“妈妈,这个孩子是个傻子。”许军梅很想跟那个妈妈解释,自闭症的孩子不是傻子,他们只是不懂怎样跟人交流而已。

但这些话始终没有说出口,许军梅的眼泪一直在往下掉,那晚她一夜未眠。

好在这时,南湖区南湖新区(东栅街道)化东社区的工作人员伸出援手,帮助申请低保补助,发动了社区居民募捐,同一个小成都代办公司区素不相识的街坊邻里时不时送些油盐米面瓜果到家里来。媒体也开始报道了许军梅一家的情况,在众多爱心人士的帮助下,许军梅总算度过了难关。

“这份坚持,是以年为单位计算的”

但匡匡的康复训练难关,还得许军梅母子俩自己闯。

“康复机构费用昂贵,我想学着自己当匡匡的‘特教老师’。”许军梅学着在自己家里布置教室,准备成都代办公司教具,试着为匡匡制定教学计划。在匡匡的房间里,她摆满了雪花拼图、识字卡、图画册还有其他各式各样儿童用具。

等匡匡晚上睡着了,她就研究网上各种关于父母教育自闭症孩子的分享心得、做小贴士,结合匡匡的情况调整他的康复训练计划,俨然成了小半个专家。

许军梅正在教匡匡发音口型。

在许军梅家的墙壁上,贴满了匡匡的训练成都代办公司计划,从*初的大小便这些生活自理到现在的上学、买菜、打字,“*多的时候,我们的训练项目有30多项,因为*简单的一个动作对他来说都是一项不小的挑战。”

匡匡的训练计划。

自闭症的孩子是不是只能待在家里?普通家庭有了一个低功能的自闭症孩子该怎么教?许军梅不知道*佳答案是什么,但是在她的反复语言、认知和行为训成都代办公司练下,匡匡进步得很明显。“匡匡只有我,只有我能给他创造明天。”

4岁,开口说话;6岁,穿衣叠被;8岁,洗衣买菜;10岁,学会了做菜、开始独立睡觉;12岁,独立坐公交车去上学……许军梅和匡匡的这份训练,是以年为单位计算的,日日坚持。

“如果我放弃了,匡匡还有未来吗”

在康复训练里,还有很多跳绳、踢毽子、打乒成都代办公司乓、玩滑轮等固定的运动项目。“匡匡好动,而且有睡眠障碍,我就想着白天运动多了,晚上就会好睡一点。”本着这样的初衷,许军梅坚持陪着儿子尝试各种各样的运动。

但很多运动,对于瘦小的许军梅来说,也是**次。“我先自己从网上去学习,看详细分解动作,然后再一步步手把手地教给匡匡。”许军梅又买来了乒乓球桌,放在家成都代办公司里的客厅,给匡匡当陪练,带他到残联羽毛球馆打羽毛球……

匡匡还喜欢独轮车和轮滑,一个人可以玩几个小时。“陪他练独轮车的时候身体*累,我要时刻扶着他,10分钟后,腰就直不起来了。”但许军梅没有放弃,也不敢放弃,“如果我放弃了,匡匡还有未来吗?”

匡匡正在骑独轮车

每天完成了什么运动项目、练了多少时间、取得了成都代办公司什么小进步,许军梅都一一记录下来。两个月后,许军梅放手了,但是匡匡骑着独轮车稳稳地向前行了。

更让许军梅惊喜的是,匡匡展露出了相当不一般的运动能力。乒乓球双手正反面颠球、花样跳绳动作,都是许军梅自己都完不成的。“未来,说不定哪一项运动就能成为他的‘主业’,如果真是那样的话,匡匡也不会是社会的累赘,而是成都代办公司个对社会有用的人。”

“那天早晨,他给我煮了一碗面条”

“早,小子已经把早饭做好了,开吃!”在许军梅*近的朋友圈里,有一段匡匡做早饭的小视频,视频里的匡匡翻炒、出锅、洗涮,格外熟练。

匡匡学会煮饭做菜,这是许军梅莫大的骄傲。因为匡匡对声音十分敏感,油烟机和炒菜的“滋滋滋”声音,让他恐惧得连厨房都不愿进。

成都代办公司我知道他喜欢玩水,就尝试先让他学习帮忙洗菜,慢慢适应厨房的环境,在一点点靠近灶台,在他害怕时,陪着他抓着他的手教他炒菜。”现在的匡匡已经爱上做饭,每天的饭都是他来完成,许军梅也几乎撤销了辅助。

但许军梅还记得**次尝到匡匡做的饭菜的心情。那是匡匡10岁的时候,一天早晨,熟睡中的许军梅被匡匡轻轻地拍醒,成都代办公司她起来一看,桌子上摆着一碗热腾腾的面条,而厨房里的锅子也已经刷得干干净净。

那一碗面条,许军梅吃得几度哽咽。“*起码,今后假如我不在了,他也能照顾自己,不会饿着自己。”

“学会放手、学会‘狠心’”

而对于匡匡如何融入社会,许军梅也有自己的理念——直接以生活为学习课堂,让他在真实的社交场景中演练。

每天早晨上成都代办公司学前,匡匡都会将自己的被子叠放整齐。

“我认为自闭症孩子也一定要走出家门,起码他要学会花钱,学会买菜吧。”生活中的任何事,许军梅都会带上儿子一起完成,“例如去超市,如果单独去做,我潜意识里就会觉得匡匡没有机会体验了,他就少了一次学习机会。”

人流量很大的超市,是匡匡的一个“大挑战”。一开始,许军梅先带着成都代办公司他去熟悉流程、尝试辨认商品;后来就跟在他身后,撤到收银台等他买东西;*后就干脆让他独立前往超市,自行购物。

“这听上去好像很简单,但让匡匡配合太难。”许军梅说,自闭症孩子普遍缺乏规则意识,讨厌等待,排队结账这件事就学了快两年,他要么会直接跑到*前面旁若无人地插队,要么就会扔下商品跑没影了。而许军梅只能成都代办公司拉着他,重复和他灌输社会规则。

许军梅把这段过程形容为不断试错的过程,“我不能陪他一辈子,所以哪怕不放心,但我也逼着自己要学会放手、学会‘狠心’。”和邻居打招呼、去菜场认识菜名、过马路看红绿灯走斑马线……从一开始带着孩子反复的演练到偷偷跟在儿子身后出门,到现在可以完全放手让他自己出门,许军梅为匡匡架起成都代办公司了一座融入社会的桥梁。

暖心的是,大部分的人在解释后,都愿意包容匡匡的一些不恰当行为。“我现在对匡匡的病很坦然,虽然看到其他健康孩子亲昵地围着爸妈,也会很羡慕,但是我也为匡匡而自豪。”

匡匡的起居事项和生活都比较固定。

“这是300多个家庭的抱团取暖”

采访中,许军梅的手机里不时跳出许多微信消息,或是询问她成都代办公司训练方法的,或是向她倾吐苦恼的,或是分享彼此孩子的小进步的。

这是许军梅和其他300多个自闭症患者家庭的抱团取暖。

“对于一个自闭症孩子的成长来说,家长所起的作用是非常大的,而家长普遍要经历绝望、沮丧、困惑和接纳的过程。”许军梅说,在匡匡确诊时,她在网上搜索到的信息都是负面的、消极的,而自己身边也没有一成都代办公司个人可以给予鼓励和支持,让她也一度“感觉没有明天”。

从黑暗中走来的许军梅,有更深刻的感受,于是2015年,许军梅发起组建了嘉兴市暖星家长互助中心,让一个个特殊的家庭有了交流、沟通的阵地。

嘉兴市暖星家长互助中心

匡匡的表哥曾在自己的作文中写道:“我的弟弟就是一位自闭症孩子,世上还有很多这样的孩子。当家长成都代办公司们发现自己的孩子与别的孩子不一样时,他们要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让他们的孩子从自己的身上走到另一端……真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下,去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。”

这些年,这样一座桥梁正在搭建起来,社会各界力量不断汇聚。几年前,嘉兴市残联成都代办公司联合嘉兴市暖星家长互助中心,创立暖星“添翼”项目,对孤独症儿童及青少年的社会适应能力进行系统化、个性化、有针对性的强化训练,帮助孤独症儿童获得独立生活所需的基本能力。“这些年,我明显感觉到社会对自闭症患者的关怀和包容,扶助政策也越来越好。”许军梅说。

七年来,嘉兴市暖星家长互助中心已组织开展了生活自理成都代办公司课堂、亲子活动、家长课堂,核心家庭已达300多个。中心工作有起色后,许军梅就转交给了其他有时间的家长,“因为匡匡还小,又是单亲,需要我的全身心陪伴。”

“妈妈会一直牵着‘小蜗牛’努力地往前走”

在匡匡8岁那年,许军梅给他写了一封信:“亲爱的匡匡,妈妈很早就给自己起个网名:牵着蜗牛去散步。就是为了时刻提醒成都代办公司自己,虽然你爬得很慢,进步很慢,但你也一直在努力地前行呀!而我呢,居然还注册了一个家长组织,和其他跟妈妈一样的家长一起为了你和其他自闭症小朋友发声,为你们争取权益!希望妈妈也能让你感到自豪!”

匡匡的手工作品。

如今,许军梅会在空闲之余做一些手工艺作品,补贴家用,而匡匡也爱上了十字绣、编织和绳结等等小手成都代办公司工作品,不仅能绣出卡通人物,还给妈妈编了一条围巾。在他们的两居室里,没有更多的装饰,却挂着、摆着许许多多匡匡的作品,另有一番温馨。

匡匡正在为妈妈织围巾。

4年后,匡匡将从特殊教育学校毕业,而此后的路他要怎么走,这是许军梅目前*担忧的事情。她目前想到的就是希望发挥匡匡的运动强项,以后可以成为一名运动员,成都代办公司但苦于没有途径,所以只能自己带着匡匡“摸着石头过河”。

采访结束的时候,许军梅和匡匡送我们,骑着独轮车的匡匡一溜烟就没了影子,但许军梅不着急,她知道匡匡会在转角口等着她。而对匡匡来说,不管他走多远,他的身后总会有一道温柔的目光始终注视着他。

【浙江新闻+】

2017年,许军梅给匡匡写了一封信——《写给8岁成都代办公司的匡匡》。朗读者:见习记者 罗丹青

亲爱的匡匡:

这是妈妈**次给你写信。

转眼间,你已经是个8岁的男孩啦,已经到了可以读信的年纪。

但是妈妈知道匡匡还不能,所以妈妈会把这封信留着,一直等到你可以读懂的那一天——

你的**声“妈妈”

猝不及防就来了

当你还在妈妈肚子里的时候,我每天都带着你走呀,看呀,去感受这个世成都代办公司界,我幻想过很多次你的长相、声音,幻想着跟爸爸牵着你的小手,陪你一起长大。

那一天你来了,看着又小又红的你来到我面前,还皱巴巴的,高声哭着,我和爸爸都激动得眼泪一直止不住地往下流。

慢慢地,你长大了,可是到了2岁还不会说话,也不和其他小朋友玩,妈妈叫你也不理,一直沉浸在自己的世界中,经常情绪大爆发。

这可成都代办公司一点都不像其他孩子呀,妈妈怀着不安的心情带你去了上海儿童医学中心检查,诊断结果是“自闭症倾向”。

“自闭症”到底是什么呢?

你可能一辈子都不会知道,妈妈当时也和你一样茫然,去网上搜索了相关资料以后,感觉天都要塌了:这是一种无法根治的病,匡匡,你可能一辈子都不能自己独立生活……

接下来的好几个月,妈妈都像鸵成都代办公司鸟一样把自己的头埋起来,假装若无其事地上班,让爸爸带着你。但后来你的情况变得越来越糟,妈妈不得已辞掉工作,从此带着你过上了奔波在机构训练的生活。

匡匡,无数个夜晚和白天,我和爸爸都在渴望着、计划着,什么时候,我们才能能听到你叫一声“妈妈”、“爸爸”?

半年后,你正好三岁半。

那时为了训练我经常带着你奔波在成都代办公司上海和嘉兴之间。有一天在火车上,你突然看着我,喊了一声“妈妈”。

哗!世界仿佛变了,整节车厢只剩下我和你。

原来被叫“妈妈”的感觉是这么幸福,我激动得马上打电话给爸爸汇报,一直在哭。

现在想起来,别人应该会觉得妈妈很好笑吧。

有一天爸爸离开了

但是没关系,妈妈会永远在你身边

不知道你有没有注意过,有一天,爸爸从成都代办公司我们的生活中悄悄消失了。

我想让你知道的是,如果有一天你能懂“爱”这个字,爸爸没有不爱你,他只是太累了,所以选择了离开,去休息。

妈妈当然会难过,甚至也一度失去了活下去的勇气。

可是匡匡,妈妈要谢谢你,因为在绝望的时候,每当看着你,抱着你,我就感到自己慢慢有了力量。好像枯萎的心里有一棵小树苗在慢慢生长起来成都代办公司,有了生机,妈妈要和匡匡一起,坚强地活下去!

没有收入来源,妈妈就偷偷去街上摆地摊,把家里能卖的东西都卖了。

每天,妈妈都把生活费控制在 “十块钱”左右,为了省一块两块公交车的钱,我们只能走路去很远很远的地方上课,可是你很乖,永远都牵着妈妈的手,跟着我一起往前走着。

但日子过得太艰辛了,妈妈实在没办法,就成都代办公司和社区的书记说了家里的困难,书记看了我们情况后,发动社区的居民给我们募捐。

再后来,媒体也把我们家的情况报道了出去,在众多爱心人士的帮助下,我们总算度过了难关。

匡匡,你看,这个世界上还是有很多人在关心我们,帮助我们。

妈妈想把这一切写下来,一方面是为你的坚强感到骄傲,另一方面也想你能记住和感恩这些好心人成都代办公司,长大后,要和他们一样善良。

我们匡匡才不是傻子

匡匡,这些年来,你帮助我变得坚强,尽管你不会表达,也会有一些别人看起来奇怪的行为,但我知道,你是一个像云朵般纯洁又柔软的孩子。

我*害怕*难过的,就是妈妈无论再怎么努力去保护,也没办法完全避免外界带给你的伤害。

有一天傍晚,我像往常一样带着你摆地摊,旁边一个成都代办公司跟你年纪差不多大的小朋友指着你跟他妈妈说:“妈妈,这个孩子是个傻子。”

尽管你可能压根不会注意那位小朋友,但我还是没有办法去形容当时的心碎,眼泪一直在往下掉。

我很想跟那个妈妈解释,自闭症的孩子不是傻子,他们只是不懂怎样跟人交流而已。

这些话*终没有说出口,那天晚上回去,妈妈一夜未眠。

妈妈是多么希望,大家成都代办公司都能和社区的邻居一样,见了面,可以善意地和你们打招呼说话,可以试着宽容你们的怪异,包容你们的与众不同,给你们一个温暖的微笑,一个鼓励的眼神。

妈妈更想把你抱在怀里,告诉你,你就是世界上*好的宝宝。

希望妈妈也能让你感到自豪

匡匡,现在的你真的很棒!在特校上3年级,能和妈妈进行一些简单的交流,能自己穿衣服,成都代办公司吃饭,上厕所,还会帮妈妈一起做家务。

虽然和同龄人还有差距,但是你每天都在进步,让妈妈觉得无比欣慰和满足。

同时妈妈也很抱歉,在学业上对你要求过于严格,把你逼得太急了 ,让你出现了情绪问题。

一不小心,又写了这么多,妈妈只想让你知道,不管明天的路有多难,妈妈都会一直陪着你,不抛弃、不放弃。

妈妈很早就给自己成都代办公司起个网名:牵着蜗牛去散步。就是为了时刻提醒自己,虽然你爬得很慢,进步很慢,但你也一直在努力地前行呀!

而我呢,居然还注册了一个家长组织,和其他跟妈妈一样的家长一起为了你和其他自闭症小朋友发声,为你们争取权益!

希望妈妈也能让你感到自豪!

匡匡,就让我们一起加油,希望将来有一天妈妈老了不在了,你也可以照顾好成都代办公司自己。当你想我的时候,就看看天上的云朵吧,因为妈妈到时候就搬去那里住啦,我会一直在你身边守护着你。

永远爱你的妈妈

2017年9月21日

-THE END-

来源 | 浙江新闻

监制 | 毛传来

主编 | 李 茸

责编 | 宋彬彬

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